- “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro”, svela l’attore e modello
- Il 50enne confida il suo dolore accanto alla compagna 32enne Morena Firpo: Yari ha 5 anni
Sergio Muniz, ex vincitore dell’Isola dei Famosi 2, in tv si mette a nudo e svela il dramma che vive con suo figlio, ‘bambino farfalla’. Il 50enne confida il suo dolore accanto alla compagna 32enne Morena Firpo: Yari ha 5 anni. Il piccolo è affetto da Epidermolisi Bollosa, una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile, simile alle ali di una farfalla. Basta un minimo sfregamento per causare dolorose bolle, lesioni e ferite che richiedono medicazioni quotidiane costanti. “Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc”, confessa.
Ospite della trasmissione People – Cambia il tu punto di vista, l’attore e modello e l’insegnante di yoga, che vivono in Liguria, spiegano il difficile percorso che affrontano quotidianamente: “Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo. Ti senti spiazzato, come se tutto si fermasse per un attimo”. Tutto è iniziato con una piccola bollicina sul dito del bimbo ancora in culla. “Ci dissero che si succhiava il dito in utero”, spiega Morena. Ma non passa e ne arrivano altre, il bimbo viene ricoverato in ospedale, tutto durante la pandemia “Ogni giorno ci dicevano domani uscite – spiega la mamma – e invece restavamo lì, sempre un giorno in più. Uno si aggrappa a qualsiasi cosa, ti dici che passerà, che non può essere altro”.
La diagnosi arriva mesi dopo: “All’inizio ci avevano detto che poteva essere un caso su un milione, ma che era una eventualità rarissima visto che in famiglia non avevamo casi – chiariscono entrambi – e noi ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilità”. Il verdetto però è stato spietato: “E’ come se per un attimo non capissi più niente, ti sembra irreale. Poi però guardi tuo figlio e lì capisci che devi esserci, punto”.
Yari ha una forma molto, molto rara: “Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro, è una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non è cosi grave come altre”. “Non ti aspetti una cosa del genere quando nasce un figlio – dice Muniz – è uno choc vero, ti cade tutto addosso. Dopo il primo momento non puoi restare fermo perché ti rendi conto che lui c’è e ha bisogno di te. C’è stato panico, sì, ma anche una specie di lucidità che arriva dopo, come se non ci fosse alternativa”.
Sergio e Morena rivelano: “Abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, a non proiettarci troppo avanti. Lui sta bene in acqua il mare gli piace tantissimo, e gli fa bene. Già a tre anni nuotava e quando è lì cambia tutto. Si vede proprio che sta bene”. “Non volevamo smettere di vivere – precisa Morena – e non vogliamo che lo faccia lui”. I due sono andati in India col figlio, viaggiano. “Non abbiamo cambiato tutto – sottolinea Muniz – abbiamo solo imparato a stare più attenti“.
“Da soli non ce l’avremmo fatta, l’associazione ‘Le Ali di Camilla’ ci ha aiutato tantissimo, soprattutto all’inizio, quando non sai nemmeno da dove partire. In Italia ci sono solo tre centri a Roma, Milano e Modena che è quello dove ci appoggiamo: lì c’è un’équipe che studia la malattia e questo fa la differenza. Non c’è una cura definitiva ma qualcosa si sta muovendo. Ogni passo è importante, anche quelli piccoli. E spesso quello che si scopre per una malattia può servire anche ad altre”, prosegue lui..
“Nostro figlio è cresciuto dentro questa realtà – confida ancora Muniz – quando qualche bambino gli chiede cosa ha, cosa sono le ferite per esempio alle mani lui risponde tranquillo: sono un bambino farfalla. Non lo dice con peso, lo dice come una cosa normale”. “Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai. Non possiamo arrenderci”, concludono.
