“Così abbiamo scoperto che nostro figlio era uno dei cosiddetti bambini farfalla”: l’attore Sergio Muniz torna a parlare della malattia rara del suo Yari e sensibilizzare sulla ricerca – Gossip.it

• Il 51enne è papà di un bambino nato nel 2021 dall’unione con la compagna Morena Firpo
• Il piccolo ha una malattia genetica rara, l’epidermolisi bollosa
• Giovedì 1 ottobre Sergio – vincitore dell’Isola dei Famosi nel 2004 – è tornato a sensibilizzare sul tema a “Le Iene”

Sergio Muniz è tornato a parlare della malattia del figlio Yari, che oggi ha 5 anni.

L’attore di origini spagnole, in Italia da tantissimi anni, è stato protagonista del monologo de “Le Iene” nella puntata andata in onda giovedì 1 ottobre.

Il 51enne ha spiegato che quando suo figlio è nato nel 2021, aveva una piccolissima bollicina sul dito. Non era nulla di allarmante. Poi però le bollicine si sono moltiplicate ed è arrivata la diagnosi: epidermolisi bollosa.

Si tratta di una patologia genetica rara (spesso definita la sindrome dei “bambini farfalla”) che rende la pelle ed i tessuti estremamente fragili e soggetti a bolle o lesioni al minimo contatto fisico. Sergio e la compagna ne hanno parlato pubblicamente per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare.

Nel programma di Italia1 Muniz – noto al pubblico tv soprattutto per aver vinto la seconda edizione dell’Isola dei Famosi – ha raccontato: “Quando Yari è nato, aveva una piccolissima bollicina sul dito. Niente di allarmante”.

“Con il tempo però, sono arrivate molte altre, su tutto il corpo. Così abbiamo scoperto che nostro figlio era uno dei cosiddetti ‘bambini farfalla’”, ha aggiunto.

“Una mutazione rendeva la sua pelle delicatissima. L’epidermolisi bollosa è una malattia rara. Ma è soprattutto una sfida che nessun genitore ha le risorse per affrontare da solo”, ha continuato.

“Il giorno in cui la malattia è entrata nella mia famiglia ho compreso che la sanità e la ricerca pubblica non sono concetti astratti, ma sono la speranza concreta di una vita migliore”, ha proseguito.

“Oggi, grazie ai nostri medici, alle associazioni, alle cure e scoperte anche qui in Italia, ci sentiamo meno soli. Yari riesce a crescere in modo quasi normale. Ma questo patrimonio non va dato per scontato. È costantemente minacciato da tagli, riforme, critiche. Per questo dobbiamo batterci ogni giorno per difenderlo, per farlo crescere, così che altri possano avere la stessa speranza che è stata donata a nostro figlio”, ha concluso.